幸福小心心

2021-2024

项目介绍

患有先天性心脏病的儿童在其一生中面临着巨大的挑战。尽管初次手术或治疗可能成功，但所有儿童在童年时期都需要持续的随访，其中10-15%可能由于心脏缺陷需要进一步的治疗。如果不能及时进行干预，这些儿童可能会面临生活质量下降或寿命缩短的风险。除了身体上的需求之外，全面的护理，包括为儿童及其家庭提供的心理社会支持，至关重要。满足这些需求对于提高他们的整体生活质量和延长寿命至关重要。
欢乐雨露 – KK妇女儿童医院（KKH）“幸福小心心”（HLHL）项目于2021年启动，旨在通过确保患有先天性心脏病的儿童能够拥有更长久、更快乐和更健康的生活来降低死亡率并改善他们的生活质量。该项目通过提供及时的医疗干预以及全方位的护理（包括为儿童及其家庭提供心理社会支持），来满足这些关键需求。

全方位护理

为了为儿科患者提供全方位的强化护理计划，使他们能够充分发挥潜力，患者在治疗过程中将涵盖上图所示的主要护理领域。

目前进展

提供经济援助

截至2024年4月，“幸福小心心”项目已为四名先天性心脏病患者提供了经济援助，涵盖了手术后所需的设备、耗材和特殊饮食费用。此外，项目还利用3D打印技术为10名患者提供服务，以更好地理解其心脏的三维解剖结构，从而辅助更准确的干预和诊断。

组织患者支持会议

作为为先天性心脏病患者提供全方位护理的一部分，“幸福小心心”将在2024年组织一次支持研讨会。研讨会将涵盖的主题包括：
运动与活动，或
单心室生存计划（需要多次手术的复杂心脏病儿童）

开发教育工具和资源

“幸福小心心”项目已成功制作了一本名为《准备好做心脏手术》的插图书籍，专为准备进行首次手术的四至八岁先天性心脏病儿童设计。该书籍旨在减轻他们的恐惧感，并帮助他们为心脏手术或程序做好准备。这本书是医疗玩具包的一部分，已经惠及20名患者及其家庭。家长的反馈非常积极，许多人表示这些资源帮助他们的孩子更好地理解手术过程，并使他们更加准备充分。总共制作了100本书籍。

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此外，“幸福小心心”项目还与共和理工学院的媒体学院学生合作，为心脏病患者制作了一部从入院到出院的动画旅程。这个互动媒体体验旨在通过动画为儿童提供一个有趣的手术准备过程，以缓解他们的焦虑。患者和家庭可以通过扫描KKH心脏中心周围海报上的二维码来访问这个媒体体验。

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推进研究和教育

为实现“幸福小心心”计划更广泛的目标，即改善复杂先天性心脏病儿童的生活质量，神经发育随访计划于2019年4月启动。该计划涉及对发育、学习和行为问题的系统筛查和评估。在2019年4月至2024年2月29日期间，共有123名患者被推荐，其中102名（89%）在儿童发展科（DCD）完成了6至36个月龄的发育评估。共有88名患者参与了研究计划，并为63名患者提供了初步数据，其中包括18名接受了36个月随访的患者。该计划通过早期发现发育延迟并推荐至早期干预服务，显著改善了这些患者的发育轨迹。

儿童生活治疗

除了为患者提供医疗费用的实际帮助外，“幸福小心心”项目还认识到心理健康的重要性。自2022年以来，已有20名患者被推荐至儿童生活治疗师处，接受手术前后两次治疗，这些费用由部门作为善意姿态承担。治疗师们专注于提升儿童及其家庭的心理健康，旨在促进术后的顺利康复。

在过去的一年中，又有六名患者被推荐进行这些治疗，他们自行承担了费用。这些患者也给予了积极的反馈，表示“资源和准备课程非常有帮助”，并且“资源帮助父母理解手术过程，并学习如何与孩子沟通”。随着儿童生活治疗服务在支持患者心脏治疗过程中日益显现的好处，我们将鼓励更多的患者利用这些服务。为此，这些服务现在将免费提供，费用由项目预算承担，确保所有患者都能获得这些服务，无论其经济状况如何。